SANTÉ PUBLIQUE: Alerte sur le poids de la drépanocytose et le coût de la prise en charge

Maladie génétique très silencieuse et parmi les plus douloureuses, la drépanocytose continue de faire d’énormes victimes au Sénégal. À l’occasion de la journée mondiale, la Pr Indou Dème Ly, médecin-coordonnatrice de l’Unité de soins ambulatoires pour enfants et adolescents drépanocytaires (Usad) de l’hôpital Albert Royer, a tiré la sonnette d’alarme.

La drépanocytose est une maladie de l’hémoglobine. Elle est caractérisée par la présence d’hémoglobine anormale S. Cette maladie génétique est transmise par les deux parents porteurs du gène malade. Il faut hériter du gène des deux parents pour être malade. A l’occasion de la journée mondiale, le médecin-coordonnateur de l’Unité de soins ambulatoires pour enfants et adolescents drépanocytaires (Usad) alerte. Professeur Indou Deme Ly explique que pour que la personne soit malade, il faut qu’elle porte le gène venant des deux parents de gènes malades. A l’en croire, le nombre de cas chez les enfants au Sénégal est très important. Car chaque année, il y a en moyenne 250 à 300 nouveaux cas qui s’ajoutent à l’existant. ‘’Nous avons une file active actuellement qui tourne autour de 5 000 enfants qui sont suivis dans cette unité’’, informe-t-elle.
Auparavant, elle présentait les manifestations de la maladie chez les enfants. Soulignant qu’un enfant qui présente la drépanocytose a d’abord la douleur qui est la principale manifestation de la maladie. Ensuite, il y a l’anémie chronique qui peut évoluer vers des aggravations nécessitant des transfusions. ‘’C’est un enfant qui a un risque de faire beaucoup d’infections bactériennes, qui peuvent être des localisations respiratoires, digestives, un peu partout. Ces enfants peuvent souffrir des complications de la maladie. Ce sont ces complications qui sont vraiment la gravité de cette maladie du sang’’, précise Pr Ly. Et d’ajouter que l’accident vasculaire cérébral (AVC), est la complication la plus redoutable de la drépanocytose. ‘’Classiquement, dans nos pays, les gens pensent que c’est l’adulte seul qui fait l’AVC. Mais la drépanocytose est la première cause d’AVC chez l’enfant. Dans l’étude qu’on a réalisée à Albert Royer, la prévalence de cet accident vasculaire cérébral chez les enfants est de 3 %. C’est-à-dire que si vous venez 100 enfants, les 3 risquent de faire un AVC’’, explique-t-elle.
Douleur, anémie, AVC les complications redoutées
Pour elle, cette situation est liée à la maladie. Il y a, dit-il, des facteurs associés à l’anémie chronique, parce que le taux de sang est bas chez les enfants drépanocytaires. Lorsque le sang a du mal à circuler dans les vaisseaux du cerveau, ces vaisseaux sont bouchés. Selon elle, l’accident vasculaire chez les enfants qui portent la drépanocytose est de type ischémique. C’est-à-dire que l’enfant fait l’accident vasculaire cérébral parce qu’il y a un vaisseau sanguin qui est bouché au niveau du cerveau. ‘’C’est très difficile de suivre un enfant qui fait un accident vasculaire cérébral, parce que la plupart font des récidives. C’est-à-dire que l’enfant qui fait un AVC une fois à un risque d’en refaire encore. Ce risque entraîne des séquelles motrices. Les enfants perdent la motricité, ils ne peuvent plus marcher, parfois ils ne peuvent plus parler’’, renseigne la Pr.
Poursuivant ses propos, Pr Indou Deme Ly renseigne que les enfants qui ont des séquelles motrices, qui sont sur des fauteuils roulants, sont obligés d’arrêter la scolarisation. Ce qui pose énormément de difficultés aux parents. Pour elle, la prise en charge de la drépanocytose se fait par suivi. Les enfants viennent régulièrement, tous les six mois. Mais maintenant la porte a grossi, les rendez-vous sont très éloignés. Lorsqu’il y a des situations d’urgence, ils viennent indépendamment de leurs rendez-vous. Maintenant, si l’enfant présente un accident vasculaire cérébral, il est suivi en même temps par des neurologues pédiatres. ‘’Aucun parent ne peut supporter la prise en charge d’une maladie chronique, comme la drépanocytose, c’est très difficile. D’autant que c’est une maladie génétique, parfois il y a deux enfants malades dans la famille. En dehors de l’accident vasculaire cérébral, il y a d’autres types de complications, qui peuvent être aiguës ou chroniques’’, prévient-elle.
L’État interpellé sur le coût du traitement
Avant de citer en exemple la complication de la zone nécrose aseptique de la hanche. Sur ce, elle informe que le traitement peut nécessiter la prothèse d’ange. C’est également un traitement très coûteux. Car l’enfant, pour faire une complication dans la prise en charge, nécessite une intervention chirurgicale. Et là également, le traitement est très coûteux. ‘’La prise en charge de la prévention de l’os est coûteuse, aussi bien pour les enfants qui n’ont pas de complications, que pour les enfants qui ont des complications. Il faudrait que les autorités aident ces familles dans la prise en charge de cette maladie chronique, génétique qui est très coûteuse’’, sollicite Pr Indou Deme Ly.

Viviane DIATTA